comente en el blog con su grupo, sus conclusiones o reflexiones sobre el pdf. de los bebés llamados genéricamente baby Doe y el artículo del Dr. M. Parra sobre procedimientos invasivos.
El screening de alteraciónes cromosómicas en el embarazo se puede realizar mediante hallazgos ecográficos (translucencia nucal, ausencia del hueso nasal, la regurgitación tricuspídea, la alteración del ductus venoso, etc.), asociado a medición de niveles séricos de gonadotropina coriónica y la proteína placentaria asociada al embarazo.
El problema de estos métodos no invasivos es la tasa de falsos positivos que fluctúan entre 3 y
5%, debido a la implicancia que tiene predecir una posible trisomía y que finalmente nazca un neonato normal.
El diagnóstico de certeza del cariotipo fetal solo es posible a través de algún procedimiento
invasivo (toma de una muestra de líquido amniótico, tejido placentario o sangre fetal), lo cual favorablemente elimina la incertidumbre del falso positivo, sin embargo, implica un riesgo de pérdida reproductiva de alrededor del 1%.
Por esto mismo, es muy importante señalar que la utilización de estos métodos invasivos requiere un adecuado consejo, donde se respete la autonomía de las pacientes y se entregue una acabada información sobre los beneficios y desventajas de realizar el procedimiento.
Por otro lado, podríamos cuestionarnos si los beneficios que entregan los métodos invasivos pesan mas que el posible daño al embrión en un país como Chile en que el aborto no esta permitido, y estos beneficios se limitan solamente a una mayor información para la madre y al manejo oportuno de posibles complicaciones (atresia esofágica por ej.)
"La prevalencia de procedimientos invasivos en nuestroLlama la atención la diferencia señalada en este estudio, donde concluyen que se debe a un buen aconsejamiento. Por otro lado, como bien nos dijo un médico obstetra del Hospital San Borja Arriarán, cuando se les ofrece este tipo de procedimientos a las pacientes, no se muestran interesadas.
estudio fue de 0,45%, cifra muy inferior a la reportada en países
donde el aborto está legalizado, las cuales son superiores
al 5%, dependiendo del tipo de cribado de aneuploidía utilizado"
Analisis del Caso BABY DOE
Para darle un orden lógico que nos ayude a elaborar conclusiones, vamos a desarrollar este caso desde sus antecedentes. Los invitamos a leer este análisis y enriquecer también la discusión con sus aportes.
Antecedentes del caso:
Niño con polipatología: Síndrome de Down, fístula traqueo-esofágica y atresia esofágica.
Posibles caminos a seguir:
- Operación de las malformaciones gastro-respiratorias con 90% de probabilidad de éxito.
- No permitir la operación con desenlace fatal para el recién nacido
Elección de los padres:
- No permitir la operación
Consejería:
- A cargo del obstetra de referencia Walter Owens
Tipo de enfoque en la consejería:
- De tipo persuasivo más que informativo
Primer punto a reflexionar, sobre el modo de asesoría médica que prestó en este caso el obstetra Owens. Habría sido éticamente correcto presentar a los padres toda la información disponible, las soluciones con sus ventajas y desventajas, para que de esta forma ellos tomaran una decisión informada y no dar cabida a posibles influencias de terceros.
Consideramos hasta este punto la posibilidad de decisión de los padres, debido a que en el momento del caso no existía legislación con respecto a situaciones de este tipo.
Reacción del entorno médico:
- Rechazo a la decisión de los padres
Acción de tipo responsable, ante una decisión que a todas luces se mostraba al menos polémica.
Consecuencias:
- Audiencia ante juez John Baker
- Se cita a declarar a Owens que mantiene su postura
- Se cita a declarar al padre de BABY DOE quien estaba de acuerdo con la postura de Owens
Características de la audiencia:
- Sin registros
- Sin tutor ad litem para BABY DOE
El hecho de que no existan registros ni tutor ad litem (click aqui para su significado) para Baby Doe da para pensar en un proceso que más que querer el bienestar del niño, busca una acción de autodefensa que evite consecuencias legales o de imagen hacia el hospital. También, el hecho de que no haya tutor es una muestra de la poca conciencia sobre la vida que se desenvuelve in utero, ya que no se consideran los mejores intereses del niño.
Decisión del juez y consecuencias:
- Padres tienen derecho de tomar la decisión con respecto a tratar o no al niño
No hay legislación, decisión ajustada a la ley pero éticamente reprochable.
- Apelación por parte del abogado del distrito en dos instancias. Ambas fallaron.
- Última apelación a la Corte Suprema federal de EEUU. El caso no alcanza a llegar a Washington DC antes de la muerte del niño a los 6 días de edad.
Fecha nacimiento del niño:
- 9 de Abril del año 1982
Consecuencias de su caso:
- 30 de Abril del mismo año la Secretaría de Servicios Humanos y de Salud prohibió la discriminación en contra de los discapacitados en casos futuros.
- DHHS dictamina que es ilegal y discriminatorio suspender la alimentación o el soporte médico de pacientes nacidos discapacitados.
- En 1984 se aprueba la ley “The Baby Doe Rules” que condena como abuso y negligencia, más que como discriminación, la no aplicación del tratamiento médico indicado a un niño, cualquiera sea su condición, salvo en casos excepcionales.
Debido al impacto mediático y a la reflexión más profunda sobre este caso, inmediatamente después de la muerte de Baby Doe, comienzan a desarrollarse políticas y legislaciones que protejan la vida de los discapacitados. Esto, que lamentablemente es tardío, al menos marca un precedente sobre la responsabilidad que tiene el estado de proteger la vida humana en consonancia con todos los tratados internacionales de derechos humanos.
Para finalizar, utilizando los conceptos de la ley “The Baby Doe Rules” recalcamos que en este caso hubo una negligencia y de esta forma abuso hacia una vida humana, la cual se vio abruptamente abreviada debido principalmente a una débil legislación y teniendo como factores añadidos, una mala asesoría médica, una posible desidia con respecto a los mejores intereses del niño y lo que engloba a todas éstos factores, una pobre discusión bioética sobre casos de este tipo y su manejo.
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